Vie et mort en réanimation néonatale. Les processus décisionnels en contexte de choix dramatiques

Le développement des techniques ouvre un nouvel espace de choix qui échappe en partie à l'expertise médicale. En dépit d'interdiction pouvant aller jusqu'à l'emprisonnement, les réanimateurs décident en certains cas d'arrêter la vie. Comment se construisent alors les pratiques des réanimateurs pris dans une tension entre le droit et la pratique et comment participent les parents impliqués malgré eux ? Pour cela, je me suis immergée pendant plusieurs mois dans deux services de réanimation néonatale. J'ai regardé ces enfants branchés à des machines, écouté les parents qui restaient à leur chevet, suivi les infirmières lors des soins quotidiens, accompagné les médecins dans leurs réunions du matin, leurs examens de routine, et assisté aux réunions exceptionnelles où se discutaient les décisions d'arrêt de vie. Ce sont ces témoignages, ces gestes, ces paroles que j'ai d'abord voulu relater ici, dans leur intensité et leur quotidien. L'hypothèse sous-jacente à ce travail est qu'une décision de vie et mort est orientée par des contextes organisationnels de travail qui permettent de réguler les processus décisionnels, en limitant un investissement individuel émotionnellement difficile.