Aidants des malades d'Alzheimer. Récits & photographies

Que signifie accompagner sa mère ou son mari dans la maladie d'Alzheimer ? Que signifie être là pour eux quand toute l'histoire de nos vies communes s'efface peu à peu de sa mémoire ? Cet ouvrage, petit pas de côté d'une équipe de chercheurs en sciences humaines et sociales, est une tentative de mise en mots et en images de cette expérience si intime et pourtant universelle. Il est aussi une affirmation du droit des aidants de prendre la parole en leur nom. La photographie a remis en cause l'anonymat propre aux projets de recherche et ce sont des personnes qui parlent et se montrent ici : les certitudes, les hésitations et les émotions sont restituées dans les écrits ; elles sont aussi présentes dans les images. Après avoir offert leur récit lors de longs entretiens à des universitaires, les participants à ce projet se sont livrés au regard d'Illès Sarkantyu. Il les a saisis de face mais il s'est aussi promené dans leur maison, il a vu les astuces mises en oeuvre pour compenser l'avancée de la maladie, il a vu les souvenirs sur lesquels se fondent leur patience et leur attention, il a vu les jardins que l'on a moins le temps d'entretenir, il a vu ce que les aidants ne disent pas toujours mais qu'il faut aussi voir pour comprendre le rôle majeur que jouent les familles dans la prise en charge d'Alzheimer et par là, dans le système de santé national.